Официальный сайт республиканской газеты "Советская Адыгея"

Фото www.b17.ruУ Евгении — трое детей, и, конечно, для нее все они лучшие и любимые. Но младшая дочь Иришка — особенная. Это она научила Евгению верить в свои силы, не поддаваться унынию и отчаянию и верить, что каждый человек приходит в этот мир с особой миссией.

Мы — одна семья!

— С появлением в моей жизни Иришки я стала совсем иной и уже по-другому вижу этот мир, — призналась Евгения. — Мы с мужем очень ждали появления на свет нашей младшей дочери! Я рано вышла замуж, двое детей — дочь и сын — уже взрослые, у дочери своя семья, сын — студент. Дети выросли, и мы с мужем вдруг ощутили себя такими одинокими... Решились на третьего ребенка. Врачи в женской консультации предупредили, что могут быть проблемы в связи с такой поздней беременностью. Но я была уверена, что все будет хорошо! Я совершенно здорова, все анализы — прекрасные, не пью, не курю, занимаюсь спортом, веду здоровый образ жизни, уже пять лет — на правильном питании. При пренатальном скрининге отказалась от амниоцентеза. Я была на сто процентов уверена, что у нас родится здоровый ребенок.

Этот день она уже научилась вспоминать без истерик и слез, как данность. Суета врачей возле ее малышки не предвещала ничего хорошего. Спустя час в палату пришла заведующая родильным отделением (Евгения рожала в одном из роддомов Краснодарского края) и сообщила, что у девочки синдром Дауна.

— Она не давила на меня, нет, но предупредила, что в будущем это грозит большими проблемами, что ребенок будет не такой, как все, что супруг, как это бывает довольно часто в таких случаях, может уйти, что старшие дети, мои родители могут не одобрить мой выбор забрать ребенка из роддома... — вспоминает Евгения. — Сказать, что я была в шоке, — это ничего не сказать. Мир для меня погас на несколько дней. Я уходила из палаты в душевую и даже не плакала, а просто выла от бессилия. Меня из этого ступора вывел супруг, он совершенно спокойно отреагировал на диагноз дочери и сказал: «Это наш с тобой ребенок. Какие могут быть сомнения — забирать его или оставлять в роддоме? Готовься к выписке, мы уже ждем тебя дома вместе с нашим Солнышком!»

Дома у Евгении был серьезный разговор со старшими детьми по поводу того, что Иришка требует особой заботы и внимания, а родители уже немолоды. Нужно будет помогать ей жить в этом мире. На что и дочь, и сын ответили: «Мы — одна семья, она — родной нам человек, и так будет всегда!»

Любимая правнучка

Уже спустя месяц после выписки из роддома Евгения и ее супруг знали о синдроме Дауна почти все. Перечитали горы специальной литературы, распечатали кипы советов и рекомендаций врачей, познакомились по переписке со многими такими же, как они сами, родителями особенных детей. Обратились в один из московских центров, который занимается проблемами людей с синдромом Дауна. Предстояло сообщить об этом и родным...

— Бабушка моего супруга — человек волевой, с сильным характером, на ее долю выпало немало испытаний, в частности, она жила в оккупированном фашистами Майкопе. Ее в семье уважают и считаются с ее мнением, — рассказала Евгения. — Мы не знали, как сообщить ей об Иришке… Уже когда ей было почти полгодика, мы поехали в гости к бабушке. Она все без слов поняла, крепко обняла Иришку и сказала: «А вот моя любимая правнучка! Это наш ребенок!» Вся наша семья — наши родители, дети, бабушки — все приняли Иришку как родную, и все стало на свои места. Когда маме сообщают о диагнозе ее ребенка — это всегда шок. В этот период просто необходима психологическая поддержка. Мне повезло — со мной вел беседу психолог, но главное — меня поддержала моя семья. И, сама того не подозревая, даже Иришка, она — удивительный ребенок!

Евгения готовилась к бессонным ночам, к постоянному плачу, к детским капризам, как это было со старшими детьми. Иринка же была ребенком, о котором можно только мечтать: спала всю ночь лишь с перерывом на кормление. И каждое утро просыпалась с улыбкой!

Сейчас девочке уже четыре года. Как и все малыши, она любит, когда с ней играют. Если остается с прабабушкой или с кем-нибудь из родных, конечно же, скучает по маме и папе. И очень ждет их возвращения. С удовольствием посещает плавательный бассейн и детские праздники.

— Огромную роль в общем и психическом развитии ребенка играет движение, — уверена Евгения. — «Солнечные» дети с первых месяцев жизни отстают в развитии — они позже здоровых детей начинают держать голову, стоять, ходить. Их движения бывают неловкими, неуклюжими. Правильное воспитание таких детей — это одно из условий преодоления задержек в развитии. Ни в коем случае нельзя излишне опекать детей с синдромом Дауна, жалеть их, делать все за них. Родители должны набраться терпения, выдержки и активно бороться с болезнью. Помню, сколько сил и терпения стоило нам всем научить Иришку застегивать пуговицы на кофте, шнуровать ботинки, надевать платье! И мы добились определенных успехов — она уже не только самостоятельно одевается, но даже наводит порядок в комнате своего старшего брата! Складывает его конспекты, ручки на рабочем столе. И мне она помощница — убирает тарелки со стола после ужина и относит их в раковину, поливает комнатные цветы, кормит домашнего питомца — собачку Джулю.

Иришка очень любит путешествовать, для нее любая поездка — это целое событие! Она с удовольствием знакомится с новыми людьми, ей нравится фотографироваться на фоне природы.

— Куда бы мы ни приезжали, всюду у нашего Солнышка оказывается множество друзей. Люди вокруг после общения с ней становятся добрее. Такие дети могут научить нас всех радоваться простым вещам — голубому небу над головой, цветку ромашки или красивой морской ракушке… — говорит Евгения.

Через не могу

Солнечные дети — как светлячки в темноте, уверена мама Иришки. Они показывают всем нам, что важно в этой жизни, а что — вторично. Они дают и своим родителям, и близким возможность открывать новые душевные качества. Родителям особенных детей, считает Евгения, важно полюбить ребенка, принять его таким, какой он есть, и способствовать его развитию в меру сил и возможностей. Порой через силу, через не могу…

— Наши дети — очень добрые, ласковые и терпеливые. Они растут веселыми и счастливыми, никогда не лгут, не испытывают ненависти, умеют прощать. Лишняя хромосома — не болезнь, а особенность таких детей, — делится Евгения.

По ее словам, в молодости она была уверена, что дети-инвалиды рождаются только в неблагополучных семьях, у алкоголиков и наркоманов, и что с ней такого никогда не случится...

— Когда родилась Иришка, я сто раз задавала себе вопросы: почему я, за что мне это? Психологи говорят, что надо искать ответ не на вопрос «за что?», а на вопрос «для чего, почему и зачем это мне?». Значит, в нашей семье чего-то не хватало, и всем нам надо было учиться терпению, любви, стойкости. Может быть, «солнечные дети» и приходят в этот мир, чтобы мы, люди, учились быть более терпеливыми, толерантными, дружелюбными и открытыми...

СПРАВКА

На сегодняшний день в Адыгее проживают 39 человек с синдромом Дауна, из них 36 — это дети разного возраста. 33 родителя ребенка с синдромом Дауна входят в группу регионального отделения Всероссийской организации родителей детей-инвалидов РА (РО ВОРДИ РА).

Синдром Дауна — самое распространенное врожденное заболевание. Каждый 700 ребенок в мире страдает этим синдромом. В России ежегодно рождается свыше 2500 малышей с таким заболеванием. В 85% семей обычно отказываются от таких детей.

Синдром Дауна получил свое название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего это заболевание в 1866 году. При этом синдроме у человека появляется генная патология в хромосомах 21 пары, которая представлена тремя комплектами вместо нормальных двух. Именно номер пары хромосом — 21 и количество 3 предопределило выбор самой даты для Всемирного дня людей с синдромом Дауна — 21 марта. Детей, рожденных с 47 хромосомами, принято называть «дети солнца».

В 2005 году Международная Ассоциация Даун Синдром предложила внести в календарь памятных дат Международный день людей с синдромом Дауна с целью привлечь внимание всего человечества к проблемам людей с данной генетической аномалией, способствовать улучшению их положения в обществе, а также обеспечить для них равные возможности.

Добавить комментарий


Защитный код
Обновить






Закон Республики Адыгея